En mi experiencia como madre de una niña con Trastorno del Espectro Autista (TEA) he enfrentado situaciones en diversos ámbitos que me llevaron a reconocer la urgencia de contar no sólo con una ley que garantice la inclusión de niños y niñas con esta condición neurológica, sino también la pertinencia de una política pública de observancia general que garantice esquemas de apoyo, desarrollo e integración de este sector de la población que cada día adquiere mayor relevancia.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define al TEA como un grupo de complejos trastornos del desarrollo cerebral. Este término genérico abarca afecciones tales como: autismo, trastorno desintegrador infantil y síndrome de Asperger, que se caracterizan por dificultades en la comunicación e interacción social, así como un repertorio restringido y repetitivo de intereses y actividades.
En México no existen datos oficiales sobre el número de personas que presentan Trastorno del Espectro Autista. Esto evidencia la falta de información respecto al tema y de políticas públicas; lo cual favorece la exclusión de este sector de la población.
Según datos de Aprende 2016, en México, 1 de cada 115 recién nacidos tendría Trastorno del Espectro Autista, Esto significa que casi 1% de todos los niños en México, alrededor de 400,000, tiene autismo. De estos, 1 de cada 5 son niñas.
La iniciativa de Emma Lisset López Murillo
Para fortuna y tranquilidad de muchos padres y madres de niños y niñas con Autismo, la diputada panista Emma Lisset –también madre de una niña con el diagnóstico- presentó la iniciativa de Ley para la Atención y Protección a las personas con la condición del Espectro Autista del Estado y Municipios de Zacatecas.
Cuando hablo de tranquilidad lo digo en serio, ser madre de una niña con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) me enseñó a ser paciente, tolerante y sobre todo a mantenerme alerta de cualquier situación de abuso que pudiera sucederle. Porque los niños y niñas con autismo son más vulnerables por su incapacidad para comunicarse y socializar. Como madre, quisiera saber a qué se enfrenta en su día a día para protegerla, no se puede y no está bien, ya que debe aprender a ser independiente.
Teniendo una Ley –nunca hay garantía en un país donde la Ley se hizo para interpretarse y no para aplicarse- tendrán que implementarse políticas públicas para atención y protección de todas las personas con ésta condición. En caso de que el Estado no las lleve a cabo los padres y madres tenemos la opción legal para exigirlas, así como la inclusión real de nuestros hijos e hijas en instancias públicas y privadas de educación y salud.
En dicha iniciativa de Ley se contempla la creación de centros de atención especializados para brindar atención médica, psicológica y terapéutica; un programa que se llamará “El autismo es un tema de todos” así como, una comisión interinstitucional conformada dependencias estatales, organizaciones sociales y la Comisión de Derechos Humanos del Estado de Zacatecas (CDHEZ).
Asimismo, sensibilizar a la sociedad; detención temprana y oportuna de la condición del espectro autista con la capacitación del personal médico y educativo de primer contacto; evitar que sean víctimas de cualquier tipo de discriminación y violencia. La Secretaría de Salud realizará una base de datos para de ahí poder obtener un panorama real de la incidencia y el impacto social de esta problemática en nuestro estado.
¿Cómo es ser madre de una niña con autismo?
Es difícil, es doloroso, te sientes incomprendida y tienes que tirar a la basura todas esas concepciones y estereotipos que romantizan a la maternidad; porque con una hija o hijo con autismo nada de eso se cumple. Tienes que soportar que te vean con ojos llenos de lástima y conmiseración, y que te digan cosas como “tienes un ángel en casa”.
Lo único que atino a pensar cuando estas cosas pasan, es en impertinencia de las personas; necesito fuerza para aguantar, educar y amar con todo mí ser a mi “ángel”. A los padres de una persona con autismo no nos tocó mala suerte, ni es una maldición, solo es un hijo o hija que percibe el mundo de manera diferente, a quién tenemos que educar de forma diferente para que pueda adaptarse a este.
En lo personal siempre se me olvida que mi hija tiene un tipo de discapacidad, porque para mí ella es muy inteligente, talentosa y amorosa, sólo tiene una manera distinta de pensar. Eso nunca será malo ni bueno, sólo diferente. Entendiendo que una discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones.
Tienes que invertir más recursos –trabajo, tiempo y dinero- que en una niña o niño neurotípico (son quienes no tienen autismo), tienes que defenderlo más y aprender que no importa lo que digan u opinen otras personas. Siempre te vas sentir señalada porque tu niña está mal educada, porque no hace esto y hace aquello, porque sus crisis se presentan en berrinches casi incontrolables y siempre se les va a salir la frase “con una buena nalgada se le quitaría”. Cuando lo que en realidad ocurre es que sus sentidos están saturados por tanto estímulo.
Después de que pasa la crisis y se me baja el enojo por opiniones externas, de personas que no alcanzan a comprender mi realidad cotidiana, entiendo que lo que nos hace falta como sociedad es sensibilizarnos con este tipo de trastornos y con todos los tipos de discapacidad. Porque nosotros los adultos somis los que enseñamos a discriminar y segregar. Lo que nos hace falta es una cultura de respeto y tolerancia que se facilita construir a partir de un marco legal como la iniciativa de Ley que promueve la diputada panista.
